Aids Quilt Ryan White and Pedro Zamora
Door Tedeytan

Hoe victim-blaming in de aidscrisis leidt tot een eenzame dood (Susan Sontag)

Dit artikel is geschreven door Romy van Dijk (MA Geschiedenis, bezig met Msc Sociologie). Als historicus richt zij zich voornamelijk op onderwerpen als seksualiteit en gender en de manier waarop de politiek met deze thema’s omgaat. Bij het bestuderen van de geschiedenis wordt al snel duidelijk dat hedendaagse problemen een lange ontstaansgeschiedenis hebben en dat de geschiedenis ons vandaag de dag belangrijke lessen kan leren.

Begin deze maand verschenen bij de Arbeiderspers drie nieuwe uitgaven van het werk van Susan Sontag. We hebben met Bi Visibility Week al wat aandacht aan Sontag besteed op onze Instagram. Sontag was een biseksuele Amerikaanse filosofe en politiek activiste. Ze schreef fictie en non-fictie en wordt tot op de dag van vandaag gezien als één van de meest invloedrijke denkers van haar generatie. Vanuit haar eigen ervaringen met kanker schreef ze de boeken ‘Ziekte als metafoor’ en ‘Aids en zijn metaforen.’ Hierin bestudeert Sontag het beeld van (ernstige) ziektes en welke gevolgen deze beeldvorming heeft voor iemands positie in de samenleving. Sontag analyseert stigma’s en victim-blaming die tijdens de aidscrisis tot onnodig veel extra doden geleid hebben in Amerika. Hierdoor blijft hiv tot op de dag van vandaag een aanzienlijke bedreiging voor de volksgezondheid.

Gay Related Immune Disease?

In de vroege jaren tachtig kwamen steeds meer verhalen naar buiten van – met name homoseksuele – mannen die door een mysterieuze oorzaak overleden. Aids werd daardoor in het begin gezien als een “homoziekte.” De ziekte raakte bekend onder de noemer ‘GRID’ (Gay Related Immune Disease). Pas nadat duidelijk werd dat de ziekte ook onder andere bevolkingsgroepen voorkwam, werd de naam veranderd naar Acquired Immune Deficiency Syndrome, of aids.

Aids tast het immuunsysteem aan. De weerstand van het lichaam wordt afgebroken, waardoor je vatbaar wordt voor allerlei ontstekingen en ziektes. Zonder behandeling is de levensverwachting van iemand met aids maar zo’n 11 jaar. Door het snelle overlijden na besmetting werd aids als hele enge en ernstige ziekte gezien. In sommige kranten werd zelfs gesproken van een mogelijke ondergang van de samenleving. In 1983 werd ontdekt dat aids voortkomt uit het hiv-virus (human immunodeficiency virus). Dat kan worden verspreid via onbeschermde seks, besmette naalden, zwangerschap, borstvoeding en vervuilde bloedtransfusies. 

Amerikaanse situatie

In Amerika werd de ernst van het hiv-/aidsvirus tot 1985 ontkend. Onder president Reagan en beide presidenten Bush werden voorstellen om met landelijk geld aids te voorkomen, afgewezen. President Reagan bezuinigde zelfs op het CDC – het centrale bureau voor ziektepreventie en controle. 

Behalve een gebrek aan centraal politiek beleid, had de aidscrisis ook enorme gevolgen voor het beeld dat men had van homoseksuelen en andere risicogroepen. In haar boek vergelijkt Sontag het ziektebeeld van aids met dat van kanker. Kanker hebben voelt voor velen een verraad van het lichaam dat leidt tot schaamte of iets dat moet worden verborgen voor de buitenwereld. Sontag zag hetzelfde gebeuren bij aids, maar merkt hierin een belangrijk verschil op. 

Schaamte en schuld

Bij aids is de schaamte gelinkt aan een gevoel van schuld. Het krijgen van aids was namelijk niet willekeurig, maar werd gezien als het gevolg van een onverantwoorde levensstijl. Als aidspatiënt was je óf verslaafd aan drugs, óf schuldig aan onzedige acties (anale seks). Aids werd hiermee iets dat je over jezelf afriep, en werd daarom strenger veroordeeld door de omgeving. 

Er werd daarbij geen onderscheid gemaakt tussen mensen die slechts het hiv-virus droegen en de mensen die de ziekte aids hadden. Als je besmet was met het virus, werd je uitgesloten van de samenleving. Mensen met een hiv-positieve uitslag werden ontslagen op hun werk en konden niet meer vrij reizen. Ook werden homo-ontmoetingsplaatsen gesloten, waardoor een deel van de LHBT+ gemeenschap eigenlijk nergens meer terecht kon. Sontag spreekt van een gemeenschap van paria’s, die buiten de samenleving kwamen te staan. Sontag noemt het een ‘sociale dood’ die voorafgaat aan de ‘fysieke dood.’ Deze sociale uitsluiting had weer het gevolg dat mensen zich niet lieten testen op hiv, omdat ze dan bang waren om uitgesloten te worden. Dit maakte behandeling en preventie nog moeilijker, terwijl die al zeer beperkt was door de ontkennende houding van de Amerikaanse politiek.

Pas in 1987 werden in Amerika landelijke campagnes opgestart om veilige seks te promoten en medicijnen beschikbaar te stellen. Maar deze medicijnen waren al snel niet meer voor iedereen betaalbaar. In de jaren 90 kwam er pas een ommekeer. Voor extreem arme mensen werd Medicaid opgezet zodat ze de behandeling van aids konden betalen. Maar ook dit systeem liet grote gaten achter in wie wel en geen zorg konden krijgen. En doordat de Amerikaanse politiek tot op de dag van vandaag weigert universele gezondheidszorg te regelen, hadden veel mensen niet de toegang tot de zorg die ze nodig hadden. 

Kortom, door zowel sociale uitsluiting als het gebrek aan gezondheidszorg, was hiv-infectie in Amerika moeilijker onder controle te krijgen dan in Nederland.

Nederlandse situatie

In Nederland werd in 1981 al een beleid opgesteld dat bedoeld was om paniek, stigmatisering en besmetting te voorkomen. De politiek en de homogemeenschap waren bang dat aids een slecht beeld zou geven van homoseksualiteit, zoals Sontag beschrijft. In Nederland werden homoseksuelen en andere risicogroepen daarom juist gebruikt om de strijd tegen aids zichtbaar te maken. Er werden landelijke campagnes opgezet die slachtoffers van aids moesten ondersteunen en ervoor moesten zorgen dat homoseksuelen en mensen met aids niet buiten de samenleving kwamen te staan. Daarnaast kwam er een buddysysteem in Nederland. Dit waren speciaal getrainde vrijwilligers die aidspatiënten konden helpen met het dagelijks leven en hen uiteindelijk bijstonden tijdens het sterven. 

Spotje van Postbus 51 (1990).

Mensen werden verteld over de risico’s van wisselende seksuele contacten en het overdragen van het virus via anale seks. In 1984 was Nederland bovendien het eerste land ter wereld dat spuitomruil toepaste. Onveilige naalden werden dan (op een speciale locatie?)geruild voor schone naalden. Dit moest de verspreiding van het virus onder verslaafden verminderen. Met spuitomruil werd ook voorlichting, hiv-testen, afkickmethoden en andere medicijnen gegeven, zodat mensen snel konden worden geholpen als ze waren besmet. 

Toenemende aidsgevallen in Europa en PrEP. 

Gelukkig is de ziekte inmiddels te behandelen en te voorkomen. Maar de Verenigde Staten kennen nog steeds een jaarlijkse groei van aidsgevallen van 70,000 mensen per jaar op 300 miljoen inwoners. Dat is 0,23%. De ziekte treft vooral minderheden: vooral in arme, zwarte gemeenschappen in Amerika komt de ziekte voor en mensen komen er zelfs nog aan te overlijden. In Nederland zijn het aantal besmettingen jaarlijks ongeveer 750 op 17 miljoen mensen. (0,04%) Best een groot verschil! Kort gezegd was aids in Amerika vooral een politiek probleem en werd er minder gedacht aan de slachtoffers van het beleid. Daarbij werd aids meer gezien als ‘je eigen schuld’ – met enorm schadelijke sociale gevolgen voor de mensen die onder deze ziekte leden. Nederland was het tegenovergestelde. Het was heel vooruitstrevend in de behandeling en ondersteuning van aidspatiënten. Daardoor is het aantal nieuwe besmettingen in Nederland nog steeds erg laag. 

Toch wijzen verschillende rapporten uit dat het aantal hiv-infecties in Europa toeneemt. Dit terwijl er nu een middel is dat hiv-besmetting volledig kan voorkomen, en we hiv misschien zelfs wel kunnen genezen. Als Nederland zijn vooruitstrevende geschiedenis wil voortzetten en het aantal nieuwe besmettingen naar 0 wil terugdringen, moet het preventieve behandelingen landelijk toegankelijk maken, bijvoorbeeld door het gebruik van PrEP volledig te vergoeden.  

Bestel Ziekte als metafoor/Aids en zijn metaforen door Susan Sontag nu direct bij de boekhandel in jouw buurt. Ook beschikbaar als e-book.

Over de auteur(s)

Redactie

Redactie

Schrijf mee

Wil jij helpen met het creëren van leuke content voor en door LHBT+? Bekijk hieronder onze vacatures.

Voorbinddiscours

Gastredacteur Laurie schrijft over het imago van de voorbinddildo nu en hoe dat door de eeuwen heen is veranderd.

Column

Marloes: Cis-privilege

Mijn geaardheid is iets waarover ik twijfels heb ervaren, maar over iets anders heb ik eigenlijk nooit nagedacht. Het is altijd vanzelfsprekend voor me geweest

Lees verder »